Progetto

La Sclerodermia (Sclerosi Sistemica progressiva) rientra nelle forme gravi delle malattie reumatiche rare caratterizzate da un’evoluzione cronica ed invalidante. Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgere della patologia, non è caratterizzata da fattori genetici e non è una malattia infettiva. Non esiste una cura definitiva, ma esistono diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentare il decorso della malattia.
In Italia la Sclerodermia è una patologia ancora poco conosciuta e per la quale c’è una stasi nella ricerca. I malati di Sclerodermia si trovano a vivere una situazione che è molto penalizzante rispetto al quadro di altri paesi dell’Unione Europea.  La Sclerodermia non è stata inserita nell’elenco delle malattie rare contenuto nel DM/279 /2001 , è una malattia riconosciuta “Rara” in tutto il mondo mentre Italia è riconosciuta tale soltanto nella Regione Toscana ed in quella del Piemonte. Tutto questo comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti ai servizi nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. I malati affetti da questa malattia non possono usufruire di tutti i benefici previsti quali: la  defiscalizzazione  della ricerca, la disponibilità e gratuita dei farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le Malattie Rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai farmaci orfani. La scarsità di centri di riferimento specializzati e la bassa conoscenza della patologia da parte dei medici ed in particolare i medici di famiglia e degli operatori sanitari fanno sì che non si stabilisce una diagnosi precoce e quindi la malattia può progredire costringendo i  malati  a vivere una vita di precarietà e  davvero difficile. La sclerodermia comporta una terapia estremamente complessa che dovrebbe prevedere una serie di cure combinate includendo anche altri aspetti importanti quali: l’aspetto psicologico, fisioterapico e nutrizionale. Il difficile accesso alle cure, soprattutto a quelle sperimentali, gli alti costi di una patologia che richiede un sostegno non solo medico farmacologico ma anche psicoterapeutico, incidono pesantemente anche nella sfera del privato dei pazienti, portando spesso ad un generale impoverimento della famiglia.  Il progetto FAD prevede la pubblicazione e diffusione di materiali scientifici sia in forma cartacea che multimediale (portale online, interviste, dvd) riguardanti la Sclerodermia, destinati ed esperti del settore e pazienti.
La Fondazione J&J ha sostenuto As.Ma.Ra Onlus fornendo un contributo per la realizzazione di tali materiali.

Associazione

L’Associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12.03 2009. L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica.

In particolare opera in attività di volontariato, in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi

As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” Via Rovereto,7 00198 Roma tel. 06 8564164 fax 06 85389884 cell.339 1348170 [email protected]  [email protected]  [email protected]