L’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) è stata fondata nel 1979 da un gruppo di genitori che desideravano condividere esperienze e consigli, cercando risposte per i loro figli appena nati con sindrome di Down. Da quel momento, l’AIPD è diventata un punto di riferimento a livello nazionale e locale, con 55 sezioni attive in tutta Italia. Nel 2022, grazie a un accordo tra Ferrovie dello Stato, RFI Rete Ferroviaria Italiana S.p.A. e Csvnet, si è presentata l’opportunità di ricevere in comodato d’uso un appartamento all’interno di un immobile delle Ferrovie dello Stato, situato in una posizione strategica presso la stazione ferroviaria di Trastevere. Questo appartamento è diventato la nuova sede di AIPD Roma, trasformandosi in un Hub specialistico per la sindrome di Down. Il progetto ha supportato la trasformazione dello spazio, permettendo l’offerta di una gamma sempre più ampia di servizi dedicati alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. All’interno dell’Hub si svolgono diverse attività, tra cui programmi socio-educativi, orientamento al lavoro, laboratori e servizi per soci e utenti. Inoltre, vengono offerti corsi di formazione e aggiornamento specialistico sulla sindrome di Down, rivolti a operatori socio-educativi, sanitari, assistenti domiciliari, insegnanti di sostegno e a tutti coloro che lavorano con questa sindrome. L’Hub promuove anche il lavoro di rete con i servizi socio-assistenziali del territorio. La Fondazione J&J ha contribuito alla realizzazione del nuovo centro.

Il problema affrontato nel progetto “…quando nasce un bambino con sindrome di Down” è quello della sensibilizzazione dei medici e del personale ospedaliero sull’importanza delle modalità di comunicazione della patologia alla famiglia del neonato. Il punto di partenza è stato la realizzazione di un opuscolo. A questo si è aggiunta una serie di incontri con ostetrici, neonatologi, pediatri, ginecologi, personale infermieristico,puericultrici e genitori. Durante le sessioni sono state fornite informazioni, raccomandazioni, consigli ed è stato programmato un follow-up del neonato in tutto il primo anno di vita. Tutto ciò per cercare di attenuare i sentimenti di sconforto e rabbia che spesso sono presenti nei genitori che ricevono la diagnosi in maniera sbagliata. Tale evento incide profondamente sull’accettazione e interazione genitori-bambino e può causare ritardi nel suo sviluppo e nell’inserimento sociale. Il progetto, partito nell’ottobre del 2000 e conclusosi nel maggio del 2001, era stato ideato inizialmente per le aree nascita della regione Lazio, ma su richiesta di enti e ospedali di varie parti d’Italia ha assunto diffusione nazionale grazie alla distribuzione alle sezioni locali dell’Associazionedell’opuscolo informativo. La Fondazione Johnson&Johnson ha provveduto a ristampare l’opuscolo informativo.

L’Associazione AIPD opera nel territorio Toscano a Pisa, offrendo un percorso di inclusione e di crescita per i giovani ragazzi down. Infatti, dopo il percorso scolastico, per questi ragazzi si prospettano due soluzioni: per quelli dotati di più autonomia c’è la possibilità di essere inseriti in percorsi di formazione e lavoro; per quelli dotati di minor autonomia si verifica spesso l’isolamento dentro le mura domestiche. Il progetto “Fare Centro” si rivolge proprio ai ragazzi dotati di minore autonomia, per le quali le famiglie si trovano in difficoltà non riuscendo a trovare soluzione adeguate. Attraverso il progetto Fare Centro, l’Associazione propone dei percorsi per rendere i ragazzi autonomi tra le mura domestiche e all’interno della società. Questo avviene con l’approccio del “Modello Casa”, pensato per potenziare le abilità necessaria nella vita quotidiana e di gestione della casa (preparazione pasti, utilizzo elettrodomestici, pulizia della casa e igene personale). Inoltre, i ragazzi vengono anche istruiti per le uscite esterne e quindi a muoversi in un contesto urbano. Al fine di creare una rete stabile a sostegno della famiglie, viene favorita la creazione di gruppi di mutuo aiuto formati dai genitori che condividono la stessa condizione rispetto ai propri figli e che trovano nel confronto un modo per superare le difficoltà. Al termine degli Interventi socio educativi il giovane adulto con Sindrome di Down può far rientro in casa oppure iniziare un percorso di autonomia abitativa per uscire dalla famiglia di origine. Sia nel caso di rientro in casa, che di inserimento in un percorso di autonomia abitativa, il giovane con Sindrome di Down verrà sempre seguito dall’Associazione con una figura di riferimento (tutor) che possa aiutare la famiglia a prendere le giuste decisioni e ad avere un appoggio esterno nel nuovo percorso intrapreso. La Fondazione Johnson & Johnson ha sostenuto l’AIPD Onlus contribundo ad apportare delle miigliorie agli spazi degli appartamenti in cui è stato realizzato il progetto “ Modello Casa”.