La Fondazione J&J ha deciso di donare alla UILDM tre furgoni attrezzati adatti al trasporto di persone disabili. La necessità di questo intervento nasce dall’esigenza di garantire il diritto alla mobilità, favorendo in questo modo la socializzazione delle persone con distrofia muscolare e l’inserimento delle stesse nei diversi ambiti, dallo studio alla formazione professionale, al tempo libero, allo sport e dalla necessità di offrire un aiuto alle famiglie, sollevandole dalla fatica di dover sostenere con le proprie forze, già minate dalla logorante assistenza quotidiana notturna, le attività svolte dai propri congiunti. La Distrofia Muscolare è la più nota delle malattie neuro-muscolari. È una patologia altamente invalidante e spesso causa situazioni di isolamento. Nella maggior parte dei casi i soggetti affetti da questa patologia non concepiscono neppure la possibilità di sviluppare una vita indipendente e tendono a vedere il nucleo famigliare come l’unico ambiente di vita. Questo implica l’abbandono della ricerca della propria identità personale e l’accettazione passiva di uno stile di vita in cui la persona disabile non è protagonista della propria esistenza.

L’intervento della Fondazione J&J è volto a tutelare e a garantire una migliore qualità della vita di queste persone. Il progetto è tuttora in corso e i risultati da raggiungere sono:

• promuovere forme di autonomia e vita indipendente, una volta risolti problemi legati agli spostamenti in città e provincia;
• generare le condizioni utili a garantire una vita sociale che affermi i diritti di autonomia dei disabili e permetta una loro effettiva partecipazione ad attività scolastiche e/o lavorative;
• evitare l’istituzionalizzazione della persona disabile, ossia la scelta di vivere in ambiti sociali privi di prospettive di crescita, con l’inevitabile ritorno a forme di assistenzialismo pubblico.

La U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – Sezione Laziale, da quarant’otto anni si occupa di assistere persone affette da malattie neuromuscolari. La Distrofia Muscolare è una malattia di origine genetica che provoca effetti degenerativi nel tessuto muscolare ed è causa di gravi forme di invalidità. Diverse sono le aree in cui opera l’Associazione: l’attività medico-scientifica svolta dal Laboratorio di Genetica Molecolare, quella riabilitativa svolta dal Centro di Riabilitazione per adulti e bambini e l’attività di Integrazione Sociale. Le attività del Centro di Riabilitazione e i Servizi di Integrazione Sociale vengono svolti prevalentemente nella sede della U.I.L.D.M. Lazio, uno stabile posto in via Prospero Santacroce 5, a Roma.
Il centro di riabilitazione offre un servizio riabilitativo in accreditamento con la Regione Lazio e completamente gratuito per il paziente. Vengono offerti servizi di psicomotricità, riabilitazione neuro-motoria, logopedia, terapia occupazionale ed interventi di sostegno psicoterapico. Con l’aumento della richiesta da parte di famiglie bisognose di sostegno e l’aumento di bambini in cura che presentano diverse patologie, sia fisiche che cognitive, si è evidenziata la necessità di incrementare l’uso di ausili specifici che sostengano il lavoro degli operatori durante le terapie, incremento reso possibile dalla Fondazione J&J, che ha contribuito a migliorare le attività del Centro.