ParentProject - Assistenza ai malati di Duchenne e Becker

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica degenerativa che si manifesta in età pediatrica e causa una riduzione progressiva di tutta la forza muscolare. L’associazione è nata nel 1996 e da oltre 20 anni è impegnata nel migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi e delle loro famiglie. Parent Project, infatti, prende piede dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori e sostenitori. Le Attività svolte nel corso di questi 20 anni spaziano dal supporto, anche psicologico, ai bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e alle loro famiglie; promozione della ricerca scientifica e sviluppo di una rete di collaborazioni per diffondere linee guida sul trattamento di emergenza e protocolli terapeutici sul terriorio nazionale. Dato il crescente aumento del numero di fruitori delle attività offerte da ParentProject, l’Associazione ha deciso di aprire una nuove sede a Roma presso la quale si intende proseguire il lavoro di affiancamento a pazienti e famiglie e di contatto con gli specialisti svolto dal Centro Ascolto Duchenne e dall’Ufficio Scientifico. Nel nuovo spazio è prevista anche una stanza dedicata ai colloqui privati. Questo nuovo stabile ha permesso l’inserimento di nuovo personale e l’organizzazione in loco di corsi di formazione sulle tematiche relative alla malattia e dedicati al personale scolastico, familiari e pazienti, fisioterapisti. L’apertura di questo nuovo Centro è stata reso possibile grazie anche al contributo della Fondazione Johnson & Johnson.