Descrizione progetto

La Fondazione J&J ha deciso di donare alla UILDM tre furgoni attrezzati adatti altrasporto di persone disabili. La necessità di questo intervento nasce dall’esigenza di garantire il diritto alla mobilità, favorendo in questo modo la socializzazione delle persone con distrofia muscolare e l’inserimento delle stesse nei diversi ambiti, dallo studio alla formazione professionale, al tempo libero, allo sport e dalla necessità di offrire un aiuto alle famiglie, sollevandole dalla fatica di dover sostenere con le proprie forze, già minate dalla logorante assistenza quotidiana notturna, le attività svolte dai propri congiunti.
La Distrofia Muscolare è la più nota delle malattie neuro-muscolari. È una patologia altamente invalidante e spesso causa situazioni di isolamento. Nella maggior parte dei casi i soggetti affetti da questa patologia non concepiscono neppure la possibilità di sviluppare una vita indipendente e tendono a vedere il nucleo famigliare come l’unico ambiente di vita. Questo implica l’abbandono della ricerca della propria identità personale e l’accettazione passiva di uno stile di vita in cui la persona disabile non è protagonista della propria esistenza.

L’intervento della Fondazione J&J è volto a tutelare e a garantire una migliore qualità della vita di queste persone. Il progetto è tuttora in corso e i risultati da raggiungere sono:

• promuovere forme di autonomia e vita indipendente, una volta risolti problemi legati agli spostamenti in città e provincia;
• generare le condizioni utili a garantire una vita sociale che affermi i diritti di autonomia dei disabili e permetta una loro effettiva partecipazione ad attività scolastiche e/o lavorative;
• evitare l’istituzionalizzazione della persona disabile, ossia la scelta di vivere in ambiti sociali privi di prospettive di crescita, con l’inevitabile ritorno a forme di assistenzialismo pubblico.

Associazione

La UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nasce nell’agosto del 1961, con scopi e progetti ben precisi:

• promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
• promuovere e favorire l’integrazione sociale della persona disabile.

È presente su tutto il territorio nazionale con 75 Sezioni Provinciali e 9 Comitati Regionali: in essi parte degli iscritti prestano la loro opera a titolo di volontariato, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui l’ammalato richiede l’intervento.
Le Sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, e alcune di esse gestiscono centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e sociosanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza aperti a tutte le famiglie.

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Via Vergerio, 19/2 – 35126 Padova
Tel:049.8021001
Fax: 049.757033
Info:[email protected]
Website: www.uildm.org