Parent Project APS

Parent Project 2.0 - Assistenza a pazienti e familiari con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Luogo

Roma

Anno

2024

Associazione

Parent Project APS

Il progetto

La Sindrome di Duchenne e BecKer, malattie genetiche rare, causano debolezza muscolare progressiva, con impatti significativi sulla mobilità e qualità della vita.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la sua forma più lieve, ladistrofia muscolare di Becker (BMD), sono gravi malattie geneticherare che colpiscono principalmente i maschi, con una prevalenza di 1su 5.000. I sintomi iniziano in età pediatrica e si aggravano con l’età,portando alla perdita della deambulazione, difficoltà respiratorie e,infine, compromissione cardiaca. Sebbene non esista una cura definitiva,trattamenti multidisciplinari migliorano la qualità della vita deipazienti. Dal gennaio 2024, Parent Project ha registrato 829 pazienticon DMD/BMD, con un aumento di 31 nuovi assistiti rispetto all’annoprecedente. Proprio per questo incremento è stato necessario ilpotenziamento delle attività e l’espansione dei servizi, oltre all’assunzionedi nuovo personale: la Fondazione J&J ha supportato l’Associazionecontribuendo alla sistemazione della sede per allargare l’offertadi servizi per pazienti e caregivers.

L'Associazione

Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attiva dal 1996. L’obiettivo principale dell’associazione è migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la sensibilizzazione e la formazione. Fondata da un gruppo di genitori determinati a garantire le migliori
opportunità per i propri figli, Parent Project ha creato una rete che oggi conta circa 20.000 persone, tra famiglie, ricercatori, clinici, volontari e sostenitori. Grazie alla sua struttura organizzativa e a una rete di collaborazioni con esperti e agenzie regolatorie, l’associazione contribuisce ad accelerare i progressi nella ricerca sulla distrofia
muscolare.