Descrizione progetto

Il problema affrontato nel progetto “…quando nasce un bambino con sindrome di Down” è quello della sensibilizzazione dei medici e del personale ospedaliero sull’importanza delle modalità di comunicazione della patologia alla famiglia del neonato.
Il punto di partenza è stato la realizzazione di un opuscolo. A questo si è aggiunta una serie di incontri con ostetrici, neonatologi, pediatri, ginecologi, personale infermieristico,
puericultrici e genitori. Durante le sessioni sono state fornite informazioni, raccomandazioni, consigli ed è stato programmato un follow-up del neonato in tutto il primo anno di vita. Tutto ciò per cercare di attenuare i sentimenti di sconforto e rabbia che spesso sono presenti nei genitori che ricevono la diagnosi in maniera sbagliata. Tale evento incide profondamente sull’accettazione e interazione genitori-bambino e può causare ritardi nel suo sviluppo e nell’inserimento sociale. Il progetto, partito nell’ottobre del 2000 e conclusosi nel maggio del 2001, era stato ideato inizialmente per le aree nascita della regione Lazio, ma su richiesta di enti e ospedali di varie parti d’Italia ha assunto diffusione nazionale grazie alla distribuzione alle sezioni locali dell’Associazione
dell’opuscolo informativo. La Fondazione Johnson&Johnson ha provveduto a ristampare l’opuscolo informativo.

Associazione

Associazione Italiana Persone Down – Onlus
L’Associazione è nata a Roma nel 1979 e si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su tutte le problematiche riguardanti
la sindrome di Down. I suoi obiettivi sono:

• Tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down
• Favorire il pieno sviluppo fisico e mentale
• Contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli
•  Sensibilizzare sulle loro reali capacità
• Divulgare le conoscenze sulla sindrome.

Viale delle Milizie, 106 – 00192 Roma
Website: www.aipd.it