Descrizione progetto

L’associazione italiana per le malformazioni anorettali (AIMAR) ha deciso di rivolgersi con un questionario direttamente ai bambini affetti da questo problema– ne nascono circa 120 ogni anno, un caso ogni cinquemila nati – e ai genitori che, con loro, ne affrontano le difficoltà quotidiane.
Le conseguenze più gravi di questa malformazione, infatti, hanno evidenti ripercussioni su molteplici aspetti della vita e sulle relazioni sociali dovute all’incontinenza sia urinaria che fecale che spesso affligge i malati.
Il progetto dell’AIMAR, sarà articolato in due fasi e avrà una durata complessiva di circa dieci mesi. Saranno inviati alle seicento famiglie iscritte all’AIMAR una serie di questionari differenziati a seconda del destinatario, volti ad approfondire i disagi, creati dalla malattia nella vita sociale privata. Grazie alle indicazioni provenienti dai dati raccolti in forma anonima, saranno successivamente realizzati materiali informativi adatti alle esigenze espresse dai diretti interessati. Gli opuscoli, realizzati dalla Fondazione Johnson&Johnson e distribuiti ai soci dell’associazione e nelle strutture ospedaliere di riferimento, saranno così differenziati, per linguaggio e contenuti, a seconda dell’età del paziente, e conterranno i risultati dello studio e alcuni consigli per affrontare, in modo più consapevole, le conseguenze della malattia. Il progetto prevede anche l’organizzazione di giornate d’incontro in tutta Italia per raccontare le esperienze personali e condividere le modalità più efficaci di gestione delle conseguenze della malformazione.
Sarà, inoltre, realizzato una sessione rivolta agli operatori socio-sanitari per valutare la soddisfazione dei pazienti, rilevata dai questionari, rispetto a cure mediche e assistenza post-operatoria.

Risultati

RISULTATI: Grazie al contributo emerso dai due corsi, l’Aimar ha pubblicato 6.000 copie della guida sulla “Riabilitazione intestinale – Bowel management programme”.
L’esperienza maturata ha indotto l’Aimar a progettare una traduzione in inglese della guida in modo da poter raggiungere un numero più ampio di persone. Riconoscimento per il lavoro dalle chirurgie pediatriche italiane e dal Dipartimento di Chirurgia Pediatrica dello Schneider Children’s Hospital di Long Island – USA

Associazione

AIMAR

E’ una onlus nata a Roma nel settembre del 1994 e che riunisce genitori, professionisti e volontari, con lo scopo di aiutare a risolvere tutti i problemi legati a questo tipo di difetto congenito, malattia, nella vita privata e sociale.

Tel: 0686219821