Il Progetto

Associazione Italiana Rett ETS – AIRETT ETS, è nata nel 1990 dalla volontà di genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett che si sono trovati a vivere la stessa realtà.

La Sindrome di Rett è una malattia congenita che interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale.

Nel 1999 ne viene accertata la causa genetica ma non ereditaria. La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. Attualmente AIRETT raggiunge circa 750 bambine in tutta Italia colpite dalla Sindrome di Rett, pari a circa il 30% di tutti i casi registrati a oggi nel Paese.

La realizzazione del Centro nazionale è stata sostenuta dalla Fondazione Johnson&Johnson nel 2018. Oggi il Centro rappresenta il primo e unico centro di riferimento a livello nazionale specializzato nella Sindrome di Rett.  Al fine di creare un ambiente totalmente idoneo alla sperimentazione della realtà virtuale con finalità terapeutiche per le bambine con Sindrome di Rett, si è reso necessario potenziare l’isolamento della stanza virtuale per supportare la concentrazione focalizzata sugli esercizi di stimolo offerti alle beneficiarie, e la Fondazione J&J è intervenuta apportanto delle migliorie a questi ambienti dedicati alla stimolazione sensoriale.

 L’associazione

L’Airett è l’associazione italiana che unisce i genitori con bambine/ragazze affette da sindrome di rett. Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.

L’airett, in relazione anche alla sua trentennale esperienza, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti. Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante / fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall’altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica – riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare. Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.

AIRETT Onlus, Vicolo Volto San Luca 16, Verona (VR) +39 331 7126109 [email protected], https://www.airett.it/