IL PROGETTO

La Sindrome di Rett è una grave patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, con un’incidenza di circa 1 caso su 10.000, il che la colloca al secondo posto quale causa di ritardo mentale tra le donne. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. L’associazione Italiana Rett ONLUS si occupa della patologia sotto tutti i suoi aspetti, adottando un approccio interdisciplinare che vuole affrontare le differenti e difficili prove a cui la malattia pone di fronte. Infatti, La Sindrome di Rett è una malattia molto complessa che ha effetti diversi a seconda delle caratteristiche personali delle bambine e della loro età. Nell’attuale panorama italiano la sindrome di Rett risulta ancora troppo poco conosciuta e si registra la mancanza di una rete per la condivisione delle pratiche in campo formativo ed educativo, come pure sugli avanzamenti nella ricerca e di nuove metodologie per la cura e la presa in carico delle bambine. Per questo, l’Associazione ha promosso l’apertura del primo Centro Nazionale per la Sindrome di Rett (Rett Innovation Centre), all’interno del quale far confluire diversi servizi a beneficio delle bambine affette da sindrome di Rett di tutta Italia. Attraverso la creazione di un Centro Nazionale per la Rett, AIRETT ha la possibilità di coordinare e gestire in modo molto più strutturato e uniforme tutte le attività promosse. Inoltre, con l’apertura del Centro, AIRETT intende mettere a disposizione di tutte le famiglie con bambine affette dalla Sindrome di Rett e di tutti gli operatori e gli insegnanti, servizi che possano aiutarle ad affrontare la malattia nel migliore modo possibile. Infine, il Centro vuole essere un collettore di risultati e un promotore di innovazione: importante sarà, infatti, l’area dedicata al perfezionamento della ricerca e delle nuove tecnologie, che si concentrerà sull’adattare tecnologie avanzate esistenti alla Rett, ma anche di ricercarne nuove e personalizzate. La Fondazione Johnson & Johnson ha contribuito all’apertura del Centro apportando delle migliorie agli spazi riservati ai disabili.

L’ASSOCIAZIONE

 A.I.R. Associazione Italiana Rett Onlus è nata a Siena nel 1990 dalla volontà di genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett, con l’obiettivo di supportare e assistere le famiglie dei soggetti affetti dalla Sindrome di Rett, informare e sensibilizzare su questa patologia, promuovere e sostenere la ricerca (genetica, clinica e riabilitativa) per arrivare ad una cura della sindrome di Rett. L’AIRETT, ha come obiettivo quello di affrontare la patologia sotto tutti i suoi aspetti. Non solo supporta la ricerca scientifica, promuovendo anche convegni a livellio internazionale, ma si pone come punto di riferimento per le famiglie con ragazze affette da SR. Nel corso degli anni l’Associazione si è sempre impegnata per assicurare una copertura territoriale il più ampia possibile, cercando di dare una risposta e un aiuto concreto alle bambine affette da sindrome di Rett provenienti da tutta Italia.

 AIRETT ONLUS

Policlinico Le Scotte c /o Reparto N. P. I.  Viale Bracci, 1 53100 Siena, tel:  339.8336978, [email protected], https://www.airett.it/