IL PROGETTO

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica degenerativa che si manifesta in età pediatrica e causa una riduzione progressiva di tutta la forza muscolare. L’associazione è nata nel 1996 e da oltre 20 anni è impegnata nel migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi e delle loro famiglie. Parent Project, infatti, prende piede dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori e sostenitori. Le Attività svolte nel corso di questi 20 anni spaziano dal supporto, anche psicologico, ai bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e alle loro famiglie; promozione della ricerca scientifica e sviluppo di una rete di collaborazioni per diffondere linee guida sul trattamento di emergenza e protocolli terapeutici sul terriorio nazionale. Dato il crescente aumento del numero di fruitori delle attività offerte da ParentProject, l’Associazione ha deciso di aprire una nuove sede a Roma presso la quale si intende proseguire il lavoro di affiancamento a pazienti e famiglie e di contatto con gli specialisti svolto dal Centro Ascolto Duchenne e dall’Ufficio Scientifico. Nel nuovo spazio è prevista anche una stanza dedicata ai colloqui privati. Questo nuovo stabile ha permesso  l’inserimento di nuovo personale e l’organizzazione in loco di corsi di formazione sulle tematiche relative alla malattia e dedicati al personale scolastico, familiari e pazienti, fisioterapisti. L’apertura di questo nuovo Centro è stata reso possibile grazie anche al contributo della Fondazione Johnson & Johnson.

L’ASSOCIAZIONE

Parent Project onlus è stata fondata nel 1996 da genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD). Nel 2002 è stato avviato il Centro di Ascolto Duchenne (CAD), un servizio specialistico gratuito di assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale rivolto alle famiglie e che collabora con medici e specialisti. Il Cad è presente nel Lazio, in Piemonte, in Lombardia, Veneto, Campania, Basilicata, Calabria e Sicilia, coinvolgendo solo in italia oltre 20.000 persone. L’associazione inoltre ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo database genetico nazionale gestito da pazienti che ha consentito di compiere grossi passi in avanti nell’individuazione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare. Infine la ricerca scientifica promossa dall’Associazione, ha permesso la commercializzazione di un nuovo meccanismo d’azione per contrastare la malattia.

Associazione ParentProject

Via Pietro de Francisci, 36, 00165 Roma RM, 06/66182811, [email protected], http://www.parentproject.it/