IL PROGETTO

I destinatari del progetto sono le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e da altre rare patologie ad alto impatto sociale nella regione Lazio. La SLA è una rara malattia neurodegenerativa che, in assenza di cure, conduce alla morte dopo circa tre anni dall’insorgenza per arresto respiratorio. Colpisce l’età adulta, in piena attività lavorativa, ed è considerata la patologia dai costi sociali più alti. Nella Regione Lazio si stimano circa 500 persone affette da SLA, di cui la metà in condizioni avanzate della patologia, uniformemente distribuite sul territorio. Le necessità dei malati di SLA sono innumerevoli e ad alta intensità socio-assistenziale.

La condizione ideale di vita di un malato di SLA è l’ambito domiciliare, con l’apporto dei servizi socio-sanitari territoriali in grado di fornire un’adeguata e continuativa assistenza domiciliare: purtroppo ciò è garantito sul territorio in modo non uniforme e frammentato. I Centri SLA ospedalieri identificati dalla Regione sono cinque e tutti concentrati nella città di Roma: esiste quindi un forte sbilanciamento territoriale che comporta un notevole afflusso di malati proveniente da tutta la Regione verso Roma. Per questa caratteristica, lo spostamento per i malati diventa un vero e proprio problema, oltre a rappresentare una spesa non trascurabile poiché non esistono alternative nel pubblico. Per sopperire a questa mancanza cronica e disparità sul territorio, nel 2008 Viva la Vita Onlus ha acquistato un furgone attrezzato mettendolo a disposizione di chi ne avesse fatto richiesta e dal 2010 ha siglato anche una convenzione con Croce Rossa Italiana Comitato Area Metropolitana di Roma Capitale per fornire trasporti gratuiti in ambulanza. Il furgone acquistato nel 2008 risulta essere ormai obsoleto, per questo motivo la Fondazione J&J ha deciso di sostenere Viva la Vita Onlus donando un automezzo più adeguato al trasporto dei pazienti, in modo tale che il semaforo rosso…è potuto diventare verde!

L’ASSOCIAZIONE

Viva la Vita Onlus riunisce malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa. Nasce a Roma nel 2005, come spontaneo gruppo di mutuo aiuto intorno a un medico fondatore, e oggi opera su tutta la regione Lazio ed è costituita da un gruppo di lavoro di volontari e medici impegnato e attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare, nelle attività di formazione e informazione sulla SLA.

Tutti i servizi di Viva la Vita sono incentrati sul domicilio e sono totalmente gratuiti: informazione e orientamento, ospedale a domicilio, trasporto di pazienti e loro familiari, coordinamento con strutture ospedaliere e ASL, corsi di formazione, sostegno sociale e legale, magazzino di ausili e protesi ed incontri di mutuo aiuto con familiari e malati.

Viva la Vita Onlus
Via Sabotino 4, 00195 Roma, Tel. 06 274713
wlavita.org [email protected]