Descrizione progetto

Per i bambini l’ospedalizzazione è una condizione psicologicamente traumatizzante.
Nel caso di malattie croniche e invalidanti come la glicogenosi, i bambini che ne sono affetti devono essere monitorati continuamente. I centri di riferimento per la diagnosi e la cura distribuiti sul territorio nazionale sono pochi e non sempre facilmente raggiungibili.
È in casi come questi che i sistemi di telemedicina possono abbreviare le distanze consentendo il telemonitoraggio domiciliare o il teleconsulto in caso di situazioni di emergenza, permettendo lo scambio e la raccolta delle informazioni sanitarie del paziente. La Fondazione Johnson&Johnson ha deciso di donare le apparecchiature per il sistema multimediale e homecare destinato all’assistenza domiciliare dei bambini affetti da glicogenosi di tipo 1. Il sistema è composto da un computer centrale ubicato nel centro pediatrico di riferimento con un operatore ospedaliero (disponibile dal lunedì al venerdì ore 9-17) più cinque computer con linee adsl dedicate collocati al domicilio del paziente (1 Parabiago, 2 Chieti, 1 Cosenza, 1 Messina) e collegati al centro di eccellenza.
I criteri di selezione dei pazienti sono stati basati sul grado di gravità della malattia e sull’assenza di centri specializzati in prossimità dei luoghi di residenza del bambino.
Il restare nel proprio ambiente domestico, evitando il disagio psicologico della ospedalizzazione, sommato alla maggiore tempestività di un intervento in caso di complicazioni o urgenze hanno reso questo progetto un modello da riproporre.
A questo progetto, inoltre, l’AIG vuole affiancare la realizzazione di una unità di terapia genica pediatrica per bambini affetti da glicogenosi di tipo 1 in collaborazione con
il laboratorio di biologia molecolare presso l’istituto pediatrico dell’ospedale Gaslini di Genova.

Risultati

• Migliorare la qualità della vita dei bambini
• Assicurare un consulto specialistico in tempi brevi
• Garantire una tempestiva assistenza diagnostica e terapeutica nei casi di urgenza
• Fornire al medico curante una migliore capacità decisionale e qualità delle cure con il supporto del centro di eccellenza
• Evitare il pendolarismo casa-ospedale con abbattimento dei costi di trasferimento.

Associazione

L’Associazione è nata nel settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi. Aree di intervento:

•  Tutela dei diritti dei pazienti
•  Promozione e finanziamento della ricerca genetica
•  Aiuto alle famiglie.

Obiettivi

•  Dare un aiuto pratico, legale e psicologico alle famiglie con bambini e adolescenti affetti da questa malattia
•  Sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni
•  Promuovere e sostenere la Ricerca Scientifica nell’ambito genetico.

AIG – ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI
Via Matteotti, 14 – 20090 Assago (MI)
Website: www.aig-aig.it