Descrizione progetto

AISLA ONLUS (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con sede Nazionale a Milano e sezioni in quasi tutte le regioni italiane) è un punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari.
L’Associazione persegue esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori quali: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria; formazione e ricerca scientifica. AISLA Onlus incentra il suo lavoro sull’informazione, rivolta a pazienti, familiari e operatori del settore, sull’organizzazione di convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, portando progressivamente il malato alla paralisi totale.
La Fondazione J&J ha sostenuto l’Aisla Onlus acquistando 6 automezzi di trasporto attrezzati per disabili da destinarsi nelle seguenti regioni: Puglia o Campania, Toscana, Sardegna, Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna. Gli automezzi favoriscono il diritto alla mobilità della persona con disabilità motoria e sostengono le famiglie, assistendole quotidianamente per i trasferimenti necessari nei luoghi di cura.

Associazione

L’AISLA è un’Associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono, ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituiscono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica. La SLA è una malattia neurologica che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita la vita muscolare. Si stima che ogni anno circa 400 nuove persone della popolazione nazionale vengano colpite da questa grave malattia di origine ancora ignota e descritta per la prima volta nel 1874 dal neurologo francese Jean-Marie Charcot.

L’AISLA ha incentrato il suo lavoro sull’informazione, rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana “Vivere con la SLA”, redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.
Nel 1999 l’AISLA ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è stata inserita nell’elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100), comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti.
Il lavoro di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica ed i rapporti con le istituzioni sono esponenzialmente aumentati nel corso degli ultimi anni, portandoci ad avere sezioni e referenti in varie regioni italiane, circa 2000 soci annuali e ad essere punto di riferimento laico per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal 2003 è stato attivato, presso la Sede Nazionale di Novara, un Centro di Ascolto e Consulenza per la SLA, che funge da vero e proprio punto di contatto e di aiuto per pazienti e familiari.

Aisla Sede Nazionale
Via Clefi, 9 20146 Milano
Tel: +39 02 43986673
Fax: +39 02 48006252
Info: [email protected]