Descrizione progetto

Associazione Spina Bifida Italia onlus (ASBI) promuove ogni strumento utile per una maggiore conoscenza e cura della Spina Bifida e per l’affermazione dei diritti e della dignità delle persone affette e dei loro familiari in Italia. Una persona affetta da Spina Bifida (malformazione o difetto neonatale dovuto alla chiusura incompleta di una o più vertebre, risultante in una malformazione del midollo spinale: si tratta della malformazione più frequente del sistema nervoso centrale), così come i suoi familiari, si trova ad affrontare quotidianamente, oltre alle problematiche fisiche connesse alla patologia, tante altre difficoltà. Per questa ragione ASBI ha iniziato nel 2006 a strutturare un servizio di ‘consulenza’ e orientamento attraverso:

• la costituzione del primo portale italiano sulla patologia, www.spinabifidaitalia.it
• l’attivazione di un primo servizio di counselling online (seppur embrionale) con la rubrica “L’esperto risponde”
• la gestione di un Numero Verde attivo tutti i giorni dalle ore 9 alle ore 21.

Il servizio, pur essendo stato un primo importante passo verso un maggior orientamento associativo alla persona (e alla patologia), non è ancora sufficiente a rispondere a tutte le necessità sul territorio come dimostrano i risultati di una ricerca interna effettuata nel 2006, interpellando le persone affette da Spina Bifida e le loro famiglie. Per questa ragione ASBI ha deciso di implementare a partire dal 2009 l’attuale servizio di ‘consulenza’, strutturando una vera e propria attività di counselling e orientamento a 360° per tutte le persone affette da Spina Bifida e per i loro familiari.
In quest’ottica l’associazione ha deciso di ‘professionalizzare’ il counselling on line in quanto, oltre ad avere un ampio consenso da parte di tutte le fasce dell’utenza (dai giovani agli adulti, alle famiglie), permette l’omogeneizzazione e facilita la reperibilità delle informazioni garantendo all’utente la possibilità dell’anonimato.
Gli interventi individuati per implementare l’attività di orientamento sono i seguenti:

• l’attivazione di una collaborazione continuativa con un esperto – un vero e proprio counselor – in grado di rispondere a tutti gli interrogativi posti
• la mappatura dei Centri Spina Bifida sul territorio, delle loro risorse e servizi
• l’incremento dell’interattività del portale e degli strumenti di comunicazione on line.

La Fondazione J&J ha permesso all’ASBI la realizzazione del servizo di Counselling online e del restyle del portale.

Associazione

Associazione Spina Bifida Italia onlus (ASBI) promuove ogni strumento utile per una maggiore conoscenza e cura della Spina Bifida offrendo In particolare:

• servizi di informazione, orientamento e counselling alle persone affette da Spina Bifida e alle famiglie attraverso il sito www.spinabifidaitalia.it e il numero verde 800 866 311
• informa e sensibilizza le istituzioni e l’opinione pubblica
• promuove la ricerca, la prevenzione e la cura della patologia
• lancia e promuove campagne di sensibilizzazione ed eventi locali e nazionali (congressi, conferenze e dibattiti) rivolti alle famiglie, alla classe medica e al pubblico.

L’Associazione, nata nel 1988, Nel corso degli ha orientato il proprio impegno sempre più a livello nazionale e si è rivolta non soltanto ai genitori di ragazzi con Spina Bifida ma anche agli stessi ragazzi e adulti affetti dalla patologia.

Sede Legale Centro Spina Bifida
Ospedale Maggiore Via Gramsci, 14 43100 Parma (PR)
Tel: 02.84894051
Fax: 02.84893615

Sede Operativa
Via Duomo, 20 29020 Settima di Gossolengo (PC)
Tel/Fax: 0523 557596