Descrizione progetto

Le “Settimane Arcobaleno” sono vacanze estive per bambini e ragazzi che o vivono in contesti di grave disagio sociale o sanitario, o sono infetti/affetti da Hiv/AIDS.
Sin dai primi anni Novanta le “Settimane Arcobaleno”, organizzate da Arché in una grande casa di campagna in Toscana, sono la concreta testimonianza della possibilità di convivenza tra bambini infetti dal virus e bambini sani.
La Fondazione Johnson&Johnson  ha  finanziato nel 2001 e nel 2002 le vacanze estive  “Settimane Arcobaleno” organizzate da Archè. Spesso le vacanze con Arché sono il primo passo di un percorso che li porterà gradualmente a raggiungere l’autonomia necessaria per partecipare anche ad altre vacanze residenziali, con i gruppi scout di quartiere o con altri gruppi di coetanei.
La compagnia come luogo protetto per sperimentarsi nella comunicazione, come luogo di relazioni privilegiate all’interno delle quali sviluppare la propria capacità di crescita misurando se stessi nell’incontro con gli altri. Ognuno offre un’infinità di possibilità all’altro. Le potenzialità della comunicazione vengono amplificate all’interno di una solida rete di relazioni che si colora del clima affettivo che evolve nel gruppo.

Associazione

Arché nasce nel 1989 ed è la prima associazione di volontariato in Italia che si è occupata di sieropositività in campo pediatrico. Arché, con i suoi volontari preparati da esperti e continuamente aggiornati, ha messo a punto vari progetti di assistenza e sostegno in casa, in ospedale e durante le terapie in day-hospital per rendere meno difficile la loro vita. Il Comune di Roma, unico in Italia a promuovere assistenza domiciliare in favore di minori in AIDS, ha affidato alla sede Archè di Roma l’attuazione del servizio sul territorio cittadino.  La presenza di persone preparate ad interventi di relazione può essere di fondamentale aiuto nell’attivazione delle risorse proprie dell’infanzia, questo è il compito dei volontari (450 in tutta Italia) che:

• li accompagnano nei trasferimenti da casa all’ospedale
• li assistono durante le terapie in day-hospital;
• li fanno giocare e li aiutano negli studi;
• organizzano feste e incontri con i bambini nelle varie occasioni dell’anno (Natale, Befana, Pasqua, Carnevale);
• li accompagnano nelle vacanze Archè
• collaborano insieme a professionisti ai laboratori espressivi per la comunicazione.

Archè opera in stretto contatto con i centri di pediatria infettiva dei principali ospedali italiani.

ARCHE’
Roma via Fregene 10 – 0677250350
Firenze in via Faentina 32 – 0554633300
Milano in via Cagliero 26 – 02603603.
Website: www.arche.it

Descrizione progetto

Il “Progetto Prometeo”, portato avanti da ARCHE’ , con il supporto della Fondazione Johnson&Johnson, si incentra su interventi di sensibilizzazione e informazione su sieropositività in ambito scolastico e nei centri ricreativi per l’infanzia e l’adolescenza.

In particolare, il programma si  articola su una campagna informativa rivolta a  genitori e operatori docenti e non,  nelle scuole materne, elementari, medie inferiori e superiori e nei centri ricreativi per bambini e ragazzi di Roma. La campagna inizia nel momento in cui si crea una situazione di crisi per la presenza di un bambino o ragazzo sieropositivo o presunto tale. A quest’azione si aggiungono interventi formativi in aula per tutti i ragazzi delle classi terze della scuola media inferiore e prima superiore. Gli incontri di sensibilizzazione e informazione si sono posti come obiettivo principale quello di agevolare l’inserimento e l’accoglienza dei bambini e dei ragazzi sieropositivi in ambito comunitario. Gli interventi che seguono le metodologie elaborate nell’ambito del “Progetto pilota per l’agevolazione dell’inserimento del minore sieropositivo in ambito scolastico ed extrascolastico”, e continuamente aggiornati e adattati rispetto all’evoluzione della malattia e rispetto ai contesti socioculturali di riferimento, vengono svolti da un’équipe composta da un medico infettivologo e da uno psicologo.
L’obiettivo è la prevenzione dei comportamenti a rischio di contagio da Hiv e la prevenzione della discriminazione verso le persone colpite dal virus.

Associazione

Arché nasce nel 1989 ed è la prima associazione di volontariato in Italia che si è occupata di sieropositività in campo pediatrico. Arché, con i suoi volontari preparati da esperti e continuamente aggiornati, ha messo a punto vari progetti di assistenza e sostegno in casa, in ospedale e durante le terapie in day-hospital per rendere meno difficile la loro vita. Il Comune di Roma, unico in Italia a promuovere assistenza domiciliare in favore di minori in AIDS, ha affidato alla sede Archè di Roma l’attuazione del servizio sul territorio cittadino.  La presenza di persone preparate ad interventi di relazione può essere di fondamentale aiuto nell’attivazione delle risorse proprie dell’infanzia, questo è il compito dei volontari (450 in tutta Italia) che:

• li accompagnano nei trasferimenti da casa all’ospedale
• li assistono durante le terapie in day-hospital;
• li fanno giocare e li aiutano negli studi;
• organizzano feste e incontri con i bambini nelle varie occasioni dell’anno (Natale, Befana, Pasqua, Carnevale);
• li accompagnano nelle vacanze Archè
• collaborano insieme a professionisti ai laboratori espressivi per la comunicazione.

Archè opera in stretto contatto con i centri di pediatria infettiva dei principali ospedali italiani.

ARCHE’
Roma via Fregene 10 – 0677250350
Firenze in via Faentina 32 – 0554633300
Milano in via Cagliero 26 – 02603603.
Website: www.arche.it

Descrizione progetto

Il progetto scaturisce da un programma terapeutico-riabilitativo svolto congiuntamente al Dipartimento Salute Mentale ASL RM/H, quale possibile risposta al complesso problema del reinserimento sociale riabilitativo di utenti psichiatrici. In questo ambito si inserisce il programma realizzato nel centro diurno “Laboratorio di Transizione Informare”, che rappresenta il percorso terapeutico decisivo per l’inserimento sociale del paziente.

Ciò avviene attraverso l’utilizzo di percorsi formativi incentrati sull’informatica per fornire competenze tecniche e professionali spendibili all’interno del mercato del lavoro e tramite l’attuazione di una metodologia di supporto psicologico che possa aiutare la persona ad affrontare la complessità dei rapporti sociali e delle relazioni interpersonali all’interno del mondo lavorativo. La finalità del progetto è quella di favorire il  superamento del contesto sanitario attraverso uno spazio che, pur non avendo le rigidità proprie di un ambito prettamente formativo professionale, ne manteneva i contenuti e gli aspetti di rinforzo dell’autostima e dell’emancipazione. Gli utenti abituati all’interno di contesti sanitarizzati e con alti connotati di protezione fanno fatica ad inserirsi in situazioni meno strutturate e che comunque implicano il superamento dell’identità sociale di “paziente”. Sulla base di queste riflessioni è stato proposto un contesto, gestito da personale specializzato nel settore psichiatrico, che funziona da “cerniera” fra la fase propriamente terapeuticoriabilitativa e quella più orientata al reinserimento sociale e lavorativo. La Fondazione Johnson&Johnson ha dato il suo contributo finanziando un campo sportivo e il laboratorio multimediale.

Risultati

L’ampliamento delle attività del laboratorio ha contribuito ad incrementare l’efficacia e l’efficienza del progetto “Informare”, che può essere riassunto nei seguenti punti:

•  Adozione di una modalità didattica più attuale che ha contribuito ad introdurre nuovi ambiti di intervento,
• Aumento del numero di persone che frequentano il Centro,
• Nuove opportunità di comunicazione attraverso l’attivazione di un server di collegamento ad internet che ha facilitato l’interazione con realtà esterne
• Familiarizzazione con l’informatica e la multimedialità per gli utenti psichiatrici che vivono da soli e/o hanno particolari difficoltà a stabilire rapporti con l’esterno

Associazione

Gnosis opera, da oltre 10 anni, nel campo della riabilitazione psichiatrica attraverso interventi terapeutici e riabilitativi attuati nelle comunità e nel centro diurno del consorzio Gnosis.

Gnosis
Via Lorenzo il Magnifico, 25 – 00162 Roma
Info: [email protected]

Descrizione progetto

Ogni anno in Europa sono diagnosticati 30.000 nuovi casi di tumore alla pelle.
Di questi 3.600 solo in Italia. Nel caso dei tumori della pelle la “storia” della popolazione
dimostra un’associazione con l’esperienza di scottature solari. Bisogna educare, quindi, i cittadini ad assumere le adeguate precauzioni nei confronti dei raggi solari sin dalla più tenera età. A partire dai risultati di una ricerca sulla popolazione residente della provincia di Latina, l’Istituto Regina Elena ha condotto e sta portando avanti una vasta Campagna di Prevenzione nelle scuole che ha coinvolto 250.000 bambini italiani e stranieri. Il progetto supportato dalla Fondazione Joihnson&Johnson si avvale di un semplice questionario che indaga, in particolare, sulla sensibilità cutanea del bambino e sulle modalità di esposizione alla luce solare. In base ai risultati del questionario, ogni famiglia riceve una lettera con le specifiche raccomandazioni per un’efficace prevenzione del tumore alla pelle del proprio bambino. L’opera di sensibilizzazione, realizzata anche con il contributo di alcuni centri di ricerca e università, è partita a settembre 2001 per concludersi nel giugno successivo. Attualmente il progetto prosegue in Italia con l’effettuazione di visite dermatologiche nelle scuole frequentate dai bambini che hanno già partecipato al progetto negli anni precedenti attraverso la compilazione del questionario.

Associazione

L’Istituto Regina Elena per lo studio e la cura dei tumori è dal 1939 un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). La sua struttura organizzativa è
composta dai Servizi di Ricerca Sperimentale (SRS) e dai Servizi di Assistenza e Ricerca Clinica (SARC). L’Istituto attua ricerche di base nei settori dell’epidemiologia, dell’eziologia dei tumori, della trasformazione e progressione neoplastica e delle terapie sperimentali. Espleta ricerca applicata nella diagnostica biomolecolare e strumentale, in epidemiologia e diagnostica precoce, attua protocolli standard o innovativi per il trattamento e la riabilitazione del paziente oncologico. Fa parte dei principali network di ricerca europei e internazionali ed è dotato di una propria scuola infermieri e un proprio servizio di stabulazione e allevamento di animali da laboratorio.

IRE – Istituto Nazionale Tumori Regina Elena
Via E. Chianesi, 53 – 00144 Roma
Website: www.neurochirurgia-ire.it

Descrizione progetto

Per molti bambini cerebrolesi, sono necessarie strutture ad hoc con personale specializzato in grado di supportare le famiglie. L’unità abitativa realizzata
dall’Istituto per il Raggiungimento del Potenziale Umano Europa è uno dei tanti concreti impegni portati avanti dall’Organizzazione. Il progetto, avviato nel marzo del 2002, prevede la costruzione di un complesso comprendente otto camere da letto, cinque bagni e un tinello per ospitare un maggior numero di persone dello staff medico e assistenziale. L’obiettivo è quello di creare una struttura in grado di ospitare
bambini con problemi respiratori o convulsivi gravi e di garantire assistenza 24 ore su 24 per periodi più o meno lunghi. Il lavoro di adeguamento dello stabile alle esigenze dei pazienti e agli standard di sicurezza ed efficienza ha ancora bisogno di alcune messe a punto. La Fondazione Johnson&Johnson ha deciso di contribuire rinnovando i locali della cucina mensa. Altri partner, come la Nazionale Italiana Cantanti, hanno dato il loro sostegno a questa Onlus, che nelle sue strutture sparse in tutta Italia ha garantito l’assistenza a famiglie provenienti dal resto d’Europa, Africa e Medio Oriente.

Associazione

L’Associazione “Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano Europa” (Onlus) è nata nel 1987 per dare una risposta concreta ai bisogni delle famiglie dei cerebrolesi.
Il suo obiettivo è aumentare le capacità dei bambini cerebrolesi nelle seguenti aree:

1. Crescita fisica verso la normalità
2. Crescita intellettiva verso la normalità
3. Crescita sociale verso la normalità.

ISTITUTO PER IL RAGGIUNGIMENTO DEL POTENZIALE UMANO EUROPA (O.N.L.U.S.)
Via delle Colline di Lari, 6 – Fauglia (Pisa)
www.lam.it/irpue/index.html

Descrizione progetto

La Lega Italiana per la lotta contro i Tumori di Napoli ha portato avanti un progetto che si è articolato in due azioni. Da una parte, ha “umanizzato” alcune aree del Centro Ricerche in Oncologia Pediatrica (CROP) di Mercogliano (AV) destinate ad ospitare i bambini.

La Fondazione Johnson & Johnson ha contribuito sistemando e decorando aree interne ed esterne della struttura; sale d’attesa, ambienti visita, sale degenza, scuola e altre aree interne sono stati decorati con figure e personaggi cari all’immaginario infantile per rendere meno traumatica la loro permanenza presso la struttura.
Inoltre, i bambini avranno a disposizione nelle stanze pc dove poter vedere film o spettacoli “on demand”, ma che al momento opportuno sanno trasformarsi in monitor per il controllo medico, terminali per lezioni scolastiche, oppure strumenti per aggiornare i dati clinici durante la visita, in collegamento con banche dati o strumenti per telediagnosi.

Dall’altra, in collaborazione con l’Associazione Amici della Fondazione Pascale e l’Associazione Italiana Malati di Cancro, è stato attivato lo “Sportello informativo oncologico” per sensibilizzare ed educare il cittadino alla corretta prevenzione, fornendo informazioni specialistiche utili ad indirizzare le domande degli utenti relative alla diagnosi e trattamento dei tumori.
Vengono forniti, inoltre, supporti di vario genere, che vanno dalla distribuzione di materiale informativo sulle principali patologie e sulle strategie di prevenzione, alla consultazione on-line di siti di informazione specializzati in materia oncologica.

Associazione

L’Istituto Nazionale Tumori si occupa dello studio e della cura delle neoplasie. La sua attività è orientata a fornire i servizi più all’avanguardia nella diagnosi e cura delle malattie tumorali, con particolare attenzione non solo alle tecnologie ed alle procedure mediche, ma ai tempi ed alle modalità di erogazione di tali servizi. Il Centro Ricerche in Oncologia Pediatrica, (CROP), realizzato in Mercogliano (AV), si configura quale Centro
Regionale per le Patologie Rare e le Malattie Genetiche con compiti di coordinamento delle attività dei servizi assistenziali regionali e promozione di iniziative per migliorare l’informazione della popolazione, la formazione degli operatori sanitari, nonché la prevenzione, la diagnosi ed il trattamento dei pazienti affetti da queste patologie.

ISTITUTO NAZIONALE TUMORI – FONDAZIONE G. PASCALE
Via M. Semmola 80131
c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori – Napoli
Website: www.fondazionepascale.it

Descrizione progetto

Le famiglie, obbligate a lasciare la propria casa per curare il bambino in un centro specializzato a Roma, non solo devono affrontare il dolore e la paura che la malattia porta con sé, ma anche il disagio e il costo di un trasferimento. Per offrire a queste famiglie un ambiente confortevole e tutto il sostegno necessario ad affrontare il lungo iter della malattia, l’associazione Peter Pan ha realizzato una casa destinata ad accogliere i bambini in cura presso il reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.

Il progetto, ideato circa tre anni fa, è partito nel novembre del 2003 e si è concluso a luglio 2004 quando è stata inaugurata la “Seconda stella di Peter Pan”. Già nel settembre 2000 era stata inaugurata una prima struttura, che in questi anni ha accolto più di 170 bambini con i loro genitori. L’esperienza positiva dei primi tre anni di gestione della Casa di Peter Pan, al servizio del reparto di Oncologia dell’Ospedale Bambino Gesù, ha spinto l’associazione a ricercare le collaborazioni e le sinergie necessarie con altre associazioni operanti nello stesso settore, per poter replicare l’esperienza e offrire a tutti i bambini che arrivano a Roma per lottare contro il cancro le stesse possibilità di cure, lo stesso calore umano e lo stesso affetto al di là di ogni distinzione di razza, ceto o religione.
L’obiettivo della casa di Peter Pan è quello di offrire alle famiglie, costrette a lasciare la propria casa per curare il bambino in un centro specializzato, un ambiente confortevole
La Fondazione Johnson&Johnson ha dato il suo contributo adottando una stanza per tre anni.

Associazione

L’Associazione Peter Pan onlus nasce nel reparto oncologico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, alla fine del 1994, ad opera di un gruppo di genitori e familiari di bambini malati.
I suoi obiettivi sono:

• Fornire interventi di sostegno ai bambini affetti da neoplasie e alle loro famiglie per tutta la durata delle terapie

• Creare una struttura di appoggio, nei pressi delle strutture ospedaliere, per alleviare i disagi delle
  famiglie non residenti nella capitale.

Peter Pan ONLUS
Via San Francesco di Sales, 16 – 00165 Roma
Website: www.asspeterpan.it

Descrizione progetto

Coloro che hanno subito trapianti devono essere monitorati attentamente nella fase successiva all’intervento. Spesso la loro residenza è lontana dal centro di trapianto e la necessità di essere vicini alla struttura che li segue può trasformarsi in un vero e proprio calvario. Una costruzione in grado di accoglierli insieme ai loro parenti e di poter ricostituire il clima familiare per migliorare l’umore e le capacità di recupero del paziente è il progetto che il Dipartimento di Scienze Chirurgiche dell’Università di Udine, insieme alla Fondazione Johnson & Johnson, ha realizzato.
L’alloggio, completato nel 2003, ha potuto essere riadattato per meglio soddisfare le esigenze di chi non è completamente ristabilito ed ha necessità di essere seguito da un’équipe medica specializzata.
Il progetto iniziato nel 2001 ha impiegato poco più di un anno prima di essere completato ed essere poi inaugurato lo scorso anno.

Associazione

Università degli studi di Udine Dipartimento di Scienze Chirurgiche
P. le Santa Maria della Misericordia – 33100 Udine
Website: www.uniud.it/dsc

Per capire i bambini le parole, a volte, non bastano. Per andare oltre il linguaggio, Telefono Azzurro ha realizzato, con il contributo della Fondazione Johnson & Johnson, un percorso per formare operatori sociali e insegnanti alla prevenzione e al riconoscimento dei sintomi di eventuali abusi sui minori. L’obiettivo del progetto realizzato nel 2001-2002 era di offrire strumenti cognitivi sui fattori di rischio, sulla sintomatologia in bambini e adolescenti, sui criteri di diagnosi e metodologie di intervento in riferimento all’abuso all’infanzia. Centoventi insegnanti e trenta operatori sociali di Palermo, Treviso, Bologna e Sarzana hanno seguito i corsi tenuti da esperti di Telefono Azzurro e docenti di varie università italiane.

Associazione

L’impegno di Telefono Azzurro a favore dell’infanzia data da lungo tempo: sin dal 1987 l’Ente si occupa di prevenzione degli abusi sui minori e si è sempre impegnato per difendere i diritti dei bambini e degli adolescenti, così come sanciti dalla Convenzione Onu dei diritti del fanciullo del 1989. L’attività di Telefono Azzurro si concentra soprattutto nella consulenza telefonica da parte di psicologi, pedagogisti, neuropsichiatri infantili, ma anche nell’accoglienza e terapia in centri specializzati per i casi più gravi, nella formazione dei docenti e nell’editoria divulgativa e scientifica sulla salute mentale.

Telefono Azzurro
Viale Monte Nero, 6 – 20135 Milano
Website: www.azzurro.it

Descrizione progetto

Il progetto portato avanti dalla Sezione di Senologia e di Diagnostica per immagini del Dipartimento di Scienze Oncologiche e Chirurgiche dell’Università di Padova, con il supporto della FondazioneJohnsn & Johnson, ha voluto attuare un programma di tipo “formativo” in grado di essere espletato in sede ogni giorno e sottoposto ad autovalutazione da parte degli stessi operatori.
L’obiettivo del progetto, protrattosi per tutto il 2001, era quello di insegnare ai radiologi ed ai tecnici ad espletare in modo autonomo i controlli di base giornalieri, necessari per ottenere e mantenere una buona qualità in mammografia, e contribuire alla formazione di “una cultura” sulla qualità.

Risultati

Al programma di aggiornamento hanno partecipato 78 centri di tutta Italia.
I risultati hanno evidenziato che il sistema di controllo dell’esposizione era in grado di funzionare in modo corretto per variazioni di spessore solo nel 55% dei casi e che i sistemi di sviluppo delle pellicole dimostravano carenze nel 27% dei casi. Inoltre, le dosi erogate erano al di sopra dei livelli accettabili solo in pochi casi. Le non conformità sono state corrette in breve tempo grazie alle 18 valigette attrezzate con strumenti di controllo e calibrazione e di manuale d’uso con cui sono stati dotati i centri per quattro settimane.

Al termine del periodo di test, molti centri hanno acquistato le apparecchiature necessarie a continuare i controlli periodici. Durante il periodo di attuazione del programma, la Sezione di Senologia e di Diagnostica per immagini del Dipartimento di Scienze Oncologiche e chirurgiche dell’Università di Padova si è resa conto che gli attuali programmi di screening presentano due grosse carenze: mancanza di rapporto tra medico ed utente e elevato numero di carcinomi non diagnosticati a causa della metodologia di somministrazione della mammografia, rigida e uguale per tutti. Nel territorio della Azienda ULSS di Padova è stato, quindi, dato il via ad un programma che prevede un colloquio iniziale della donna con il radiologo e la modulazione dell’offerta dei test
(numero e timing) in modo personalizzato.

Associazione

UNIVERSITÀ DI PADOVA SEZIONE DI SENOLOGIA E DI DIAGNOSTICA PER IMMAGINI
Dipartimento di Scienze Oncologiche e Chirurgiche Ospedale Busonera

•  Attività di diagnosi clinica e strumentale della patologia della mammella
•  Attività didattica nei corsi di laurea della Facoltà di Medicina e di  specializzazione
•  Attività di ricerca
•  Attuazione di un modello innovativo di screening clinico-mammografico.

Università di Padova sezione di Senologia e di diagnostica per immagini
Via Gattamelata, 64 – 35128 Padova
Website: www.dsonch.unipd.it