Descrizione progetto

Il progetto “Ospedale della fantasia, ovvero Verdino e le favole del dottore” nasce alcuni anni fa, quando la Fa.Ne.P. lanciò un concorso nazionale attraverso le pagine di alcune riviste rivolte al personale ospedaliero invitando medici e infermieri a scrivere delle favole per i bambini ricoverati. Lo scopo era quello di ricordare ai piccoli degenti che i camici bianchi non sono solo coloro che prescrivono e somministrano pillole, ma persone con un cuore e una sensibilità.

Il risultato è stato il libro “Le favole del dottore”, contenente i nove racconti più belli, pubblicato dall’Associazione e distribuito ai bambini degli ospedali d’Italia. La Fondazione Johnson & Johnson ha finanziato la realizzazione di uno spettacolo teatrale destinato ai bambini ospedalizzati di tutta Italia, realizzato da Sergio Galassi, regista del Teatro Evento di Casalecchio di Reno,  dal titolo “Verdino e il pentolone degli gnomi”. A monte stanno due libri, “Le favole del dottore” e “Storie di fantastica scienza”, scritti per sostenere le attività dell’Associazione. La Fa.Ne.P. sta promuovendo lo spettacolo grazie ai numerosi simpatizzanti appartenenti al mondo della comunicazione, che si sono resi disponibili per diffondere l’iniziativa presso il maggior numero possibile di cliniche pediatriche e di teatri pubblici e privati: Roma, Milano, Napoli, ma anche Catanzaro, Padova e Siena, per un totale di 19 repliche.
La rappresentazione, gratuita, si tiene nelle aule magne e in tutti i luoghi che possono accogliere i bambini ricoverati nella struttura ospedaliera. In sala gli spettatori possono acquistare i libri, contribuendo così a coprire i costi della Compagnia teatrale.

Associazione

FA.NE.P. – Famiglie Neurologia Pediatrica – Onlus
La FA.NE.P. è una Associazione di volontariato che opera in ambito sanitario. È stata fondata nel 1983 da genitori di bambini affetti da malattie neuropsichiche e da
personale medico e paramedico della Neurologia della Clinica Pediatrica Gozzadini dell’Università di Bologna.

Via Massarenti, 11 – 40138 BOLOGNA
Website: www.fanep.org

Descrizione progetto

Per aiutare i malati e le loro famiglie a muoversi tra le diverse strutture che operano in Italia e indirizzarli verso quella che può offrire la giusta risposta al problema, la Fondazione Mario Lugli con il contributo della Fondazione Johnson & Johnson  ha realizzato un progetto per un “Centro di prossimità e ascolto”.
Il Centro fornisce informazioni sui principali centri in Italia che offrono interventi diagnostici e terapeutici nel settore della malattia mentale, ma accoglie anche differenti condizioni di disagio e indica all’utente il collegamento con la struttura o il professionista più idoneo per l’inquadramento diagnostico e la definizione del programma di intervento.
Per i malati e i loro familiari, inoltre, il Centro offre assistenza qualificata e segue il malato nel suo percorso terapeutico, cercando di risolvere i punti di insoddisfazione o le eventuali difficoltà e mettendo a disposizione un centro specialistico.
Il progetto, che si svolge nell’arco di due anni, ha tra i principali interventi quelli ambulatoriali, ma anche domiciliari, per una valutazione diagnostica della patologia.La Fondazione si propone uno sviluppo ulteriore del Centro e delle terapie e supporti familiari.

Associazione

FIMAD – Federazione Italiana Malattie Apparato Digerente
La Fondazione Mario Lugli è stata costituita nel novembre 2000 ed è attiva nei settori dell’assistenza sociale e sanitaria delle persone affette da malattie psichiche.
Si occupa di:

• Organizzare la vita di malati psichici
• Consentire una riappropriazione di funzioni e capacità psico-fisiche e relazionali sospese
• Favorire un orientamento lavorativo e lo sviluppo di situazioni formative esterne e interne.

Via Aristide Leonori, 110 – 00147 Roma
Website: www.fondazionelugli.it

Descrizione progetto

Le famiglie, obbligate a lasciare la propria casa per curare il bambino in un centro specializzato a Roma, non solo devono affrontare il dolore e la paura che la malattia porta con sé, ma anche il disagio e il costo di un trasferimento. Per offrire a queste famiglie un ambiente confortevole e tutto il sostegno necessario ad affrontare il lungo iter della malattia, l’associazione Peter Pan ha realizzato una casa destinata ad accogliere i bambini in cura presso il reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.

Il progetto, ideato circa tre anni fa, è partito nel novembre del 2003 e si è concluso a luglio 2004 quando è stata inaugurata la “Seconda stella di Peter Pan”. Già nel settembre 2000 era stata inaugurata una prima struttura, che in questi anni ha accolto più di 170 bambini con i loro genitori. L’esperienza positiva dei primi tre anni di gestione della Casa di Peter Pan, al servizio del reparto di Oncologia dell’Ospedale Bambino Gesù, ha spinto l’associazione a ricercare le collaborazioni e le sinergie necessarie con altre associazioni operanti nello stesso settore, per poter replicare l’esperienza e offrire a tutti i bambini che arrivano a Roma per lottare contro il cancro le stesse possibilità di cure, lo stesso calore umano e lo stesso affetto al di là di ogni distinzione di razza, ceto o religione.
L’obiettivo della casa di Peter Pan è quello di offrire alle famiglie, costrette a lasciare la propria casa per curare il bambino in un centro specializzato, un ambiente confortevole
La Fondazione Johnson&Johnson ha dato il suo contributo adottando una stanza per tre anni.

Risultati

La casa ha ospitato più di 170 bambini con le loro famiglie. Ad aprile 2004 è stata consegnata all’Associazione Peter Pan la Medaglia d’oro al merito della Sanità Pubblica del Ministero della Salute dal Presidente Carlo Azeglio Ciampi e dal Ministro della salute Girolamo Sirchia.

Associazione

Peter Pan ONLUS 
L’Associazione Peter Pan onlus nasce nel reparto oncologico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, alla fine del 1994, ad opera di un gruppo di genitori e familiari di bambini malati.
I suoi obiettivi sono:

• Fornire interventi di sostegno ai bambini affetti da neoplasie e alle loro famiglie per tutta la durata delle terapie

• Creare una struttura di appoggio, nei pressi delle strutture ospedaliere, per alleviare i disagi delle
  famiglie non residenti nella capitale.

Via San Francesco di Sales, 16 – 00165 Roma
Website: www.asspeterpan.it

Descrizione progetto

Da sempre l’Unione Nazionale Trasporto Ammalati Lourdes e Santuari Internazionali cerca di ricreare intorno agli ammalati quel clima di amicizia e familiarità che la malattia
spesso ha dissolto. L’attività svolta dalla sezione Unitalsi di Bologna ha uno scopo preciso: poter completare l’attrezzatura necessaria alla Casa della Carità accrescendo il livello di cura che l’Unitalsi dedica ai propri assistiti. La struttura, di proprietà della Caritas Diocesana, è stata attrezzata per poter ospitare invalidi o anziani non autosufficienti e bisognosi di cure mediche e infermieristiche.
La scarsità di personale fisso e l’obbligatorietà di utilizzare sempre di più l’opera dei volontari, aveva reso necessario l’acquisto di una barella doccia per allettati, attrezzatura che consente lo svolgimento dello stesso lavoro in tempi più rapidi, la Fondazione Johnson&Johnson ha deciso di donarla. Tra i progetti dell’Unitalsi rientra l’acquisto di ulteriori attrezzature per le proprie strutture ed è previsto un piano di apertura di case-famiglia in ogni città in cui poter ospitare le persone non autosufficienti, in una sorta di vera e propria autogestione.In queste strutture, pensate anche per coadiuvare le famiglie che non riescono a gestire da sole le persone con problemi, l’Associazione mette a disposizione personale proprio per l’assistenza medica e infermieristica, oltre a volontari che si occupano di altre incombenze. Lo scopo di quest’iniziativa è quello di evitare l’ingresso di invalidi o malati in case di riposo o istituti simili, dove è difficile gestire i propri spazi e in cui è arduo instaurare un vero rapporto di solidarietà e amicizia con gli ospiti.

Risultati

Il risultato positivo dell’iniziativa è riscontrabile nell’aumentato livello di vita degli assistiti e nella riduzione dei tempi di lavoro.

Associazione

U.N.I.T.A.L.S.I. Unione Nazionale Trasporto Ammalati Lourdes e Santuari Internazionali
L’Unitalsi è un’associazione ecclesiastica costituita nel 1903 ed ha come scopo principale quello di accompagnare le persone ammalate presso i Santuari Mariani.
Accanto a quest’attività primaria l’Associazione ha da sempre cercato di assistere le persone malate ed anziane direttamente al loro domicilio.

Via De’ Marchi, 4/2 – 40123 Bologna
Website: www.unitalsi.it

Descrizione progetto

Una campagna di sensibilizzazione per far conoscere agli italiani il rischio rappresentato dalla malattia e la reale possibilità di prevenirla.
La patologia in questione è il cancro colo-rettale e la battaglia è stata lanciata dalla Federazione Italiana Malattie Apparato Digerente con il sostegno della Fondazione Johnson & Johnson con un testimonial d’eccezione: l’ex Presidente della Repubblica, Francesco Cossiga, oltre a quattro squadre di calcio di serie A.
Partita nel marzo 2002 e durata due anni, la Campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del cancro colo-rettale si è rivolta all’opinione pubblica, ma soprattutto alla popolazione a rischio generico (over 50) o a rischio aumentato.
Il via è stato dato dall’apertura del centro informazioni con numero verde e di un sito Internet (www.cancrocolon.it). In seguito si sono aggiunti una campagna stampa sui principali media nazionali e la realizzazione di uno spot andato in onda gratuitamente sulle reti Mediaset, oltre alla brochure informativa distribuita in 1,5 milioni di copie e alle 10.000 locandine. Alla comunicazione si sono aggiunte operazioni di screening in 300 centri selezionati che hanno coinvolto direttamente 7000 persone. Un workshop specialistico, invece, è stato realizzato per informare 300 medici generici sulle nuove cure e terapie. Numerosi i partner che hanno dato la loro adesione alla Campagna: Istituti Tumori (Aviano, Bari, Genova, Milano, Napoli, Roma), Fondazione Cariplo, Fondazione Carige, Fondazione Ligure di Gastroenterologia e Lega Calcio. In particolare, continua la partnership con le squadre di calcio che già ad inizio anno sono scese in campo indossando magliette con il logo dell’iniziativa.

Risultati

• Istituzione di un Comitato Scientifico, formato dai massimi esperti a livello nazionale;
• Preparazione di un Libro Bianco che descrive sinteticamente il problema, i suoi costi sociali in Italia, le sue soluzioni, oltre che gli intendimenti per il raggiungimento degli obiettivi descritti;
• Invio del libro bianco alle autorità sanitarie e ad una mailing selezionata di Istituzioni, politici interessati ai temi sanitari, opinion leader della stampa al fine di ottenere la massima sensibilizzazione;
• Realizzazione di uno spot televisivo da 20”
• Coinvolgimento del Senatore Cossiga come testimonial
• Conferenza stampa realizzata il 7 marzo presso la Sala Sacrestia della Camera dei Deputati e che ha visto la larga partecipazione del mondo scientifico, di alcune istituzioni e della stampa

Riconoscimenti da:

• Alto patronato della presidenza della Repubblica italiana
• Patrocinio della presidenza del consiglio dei ministri e del ministero della salute

Associazione

FIMAD – Federazione Italiana Malattie Apparato Digerente
La FIMAD è una federazione che riunisce le tre società scientifiche di gastroenterologia e endoscopia digestiva (AIGO, SIED, SIGE) per promuovere la prevenzione, cura
e riabilitazione delle malattie digestive e per sviluppare la ricerca clinica.

Via F. Ferrara, 40 – 00191 Roma
Website: www.fismad.it

Descrizione progetto

La Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli- Venezia Giulia ha realizzato un progetto per favorire le attività sportive e ricreative dei portatori di handicap.
Il progetto ha preso l’avvio nel settembre del 2002 e prevedeva l’acquisto di una barca attrezzata per ospitare sei carrozzine.
La Fondazione Johnson&Johnson ha dato il suo contribuito sostenendo le spese necessarie per l’allestimento della barca.
Molte le istituzioni coinvolte a livello locale hanno dato una mano per costruire il posto barca attrezzato e i pontili, realizzando un vero e proprio molo dedicato per partire alla scoperta della laguna di Marano. Per promuovere l’iniziativa a livello nazionale sono state indette due manifestazioni nei mesi di settembre del 2002 e 2003 sul tema del rapporto tra disabili e mare.
L’Associazione ha scelto, inoltre, di condividere il suo piccolo “patrimonio” con altri enti che si occupano di disabili, mettendo l’imbarcazione a disposizione anche di un’altra cinquantina di istituti.
Lo scorso settembre, ad esempio, la barca è stata trasferita a Lignano, dove era in corso l’assemblea nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per consentire ai partecipanti all’incontro un’escursione in mare.
La consapevolezza dei propri diritti raggiunta dai portatori di handicap e la maggiore attenzione sorta intorno ai problemi che si trovano ad affrontare ogni giorno, costituiscono un parametro del progresso raggiunto dalla nostra società, anche se molto resta da fare per abbattere barriere architettoniche e limitazioni sociali.

Risultati

Oltre alle escursioni realizzate da associazioni, famiglie di persone disabili, disabili stessi, la barca è stata messa a disposizione della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare in occasione della assemblea nazionale 2003.

Associazione

CONSULTA REGIONALE ASSOCIAZIONI DEI DISABILI DEL FRIULI – VENEZIA GIULIA
c/o Direzione Regionale Sanità e Politiche Sociali La Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili è stata fondata nel 1985 ed è l’espressione dei quattro
Comitati di coordinamento provinciale delle associazioni operanti a Gorizia, Pordenone, Udine e Trieste.

Riva Nazzaro Sauro, 8 – 34124 Trieste
Website: www.sanita.fvg.it

Descrizione progetto

“Non dimenticare chi dimentica, il futuro del passato” è il significativo nome del progetto portato avanti dall’AIMA, l’Associazione Italiana Malati di Alzheimer e sostenuto dalla Fondazione Johnson&Johnson. La constatazione dell’indifferenza della nostra società verso l’anziano, sano o malato, ha suggerito la messa a punto di un progetto formativo rivolto sia agli studenti delle scuole elementari (classi 3ª, 4ª e 5ª) che agli studenti delle scuole medie, finalizzato all’educazione dei giovani al rispetto degli anziani, quali portatori della memoria storica, culturale e sociale del nostro Paese. Il progetto, in un breve percorso formativo, tendeva a modificare a livello culturale la percezione moderna del successo individuale – oggi connotata da valori condivisi quali la giovinezza, la bellezza, l’efficienza – per sviluppare nei giovani sensibilità sul ruolo essenziale svolto dagli anziani, quale memoria del nostro stesso essere.
Nel corso del 2002 è stato realizzato e distribuito alle scuole elementari un libro che proponeva al bambino una diversa visione del mondo circostante e dei valori tesi ad esaltare la figura dell’anziano nell’ambito sociale.
L’AIMA ha trattato l’argomento dell’invecchiamento, ponendolo come il naturale sviluppo della vita al quale si può giungere in “buona forma” se fin da bambini ci si attiene ad uno stile di vita corretto e adeguato. Si è parlato, quindi, della malattia di Alzheimer, che è presente in alta percentuale nella nostra società e che è già nota ad un gran numero di bambini e ragazzi per esperienze familiari. L’obiettivo era quello di poter allargare il supporto alle famiglie colpite anche attraverso la sensibilizzazione dei giovani. La consegna di un testo appositamente studiato per facilitare l’approccio di bambini e ragazzi con il dramma dell’Alzheimer, ha concluso il progetto nella scuola.

Risultati

Adesione entusiasta delle scuole elementari contattate, percorsi ricchi e approfonditi sui temi proposti, impegno e sensibilità dimostrata dai bambini.

Associazione

Fondata nel 1985 da un familiare di un malato, l’AIMA si occupa di dare un supporto ai familiari dei malati, sostenendo, informando e, non ultimo, formando chi sta vicino al malato per affrontare tutti gli aspetti della malattia. I suoi obiettivi sono:

• Assistere le famiglie di malati di Alzheimer
• Migliorare la qualità di vita e malattia dei pazienti.

Dato che il familiare è, a tutt’oggi, l’unico responsabile della cura al paziente, il compito di AIMA è quello di fungere da supporto: sostiene chi sta vicino al malato, lo informa e, non ultimo, lo “forma” perché unisca all’amore per la persona colpita la competenza necessaria ad affrontare tutti gli aspetti della malattia.

AIMA
Via Pienza, 281 – 00138 Roma
Info: [email protected]

Descrizione progetto

Per i bambini l’ospedalizzazione è una condizione psicologicamente traumatizzante.
Nel caso di malattie croniche e invalidanti come la glicogenosi, i bambini che ne sono affetti devono essere monitorati continuamente. I centri di riferimento per la diagnosi e la cura distribuiti sul territorio nazionale sono pochi e non sempre facilmente raggiungibili.
È in casi come questi che i sistemi di telemedicina possono abbreviare le distanze consentendo il telemonitoraggio domiciliare o il teleconsulto in caso di situazioni di emergenza, permettendo lo scambio e la raccolta delle informazioni sanitarie del paziente. La Fondazione Johnson&Johnson ha deciso di donare le apparecchiature per il sistema multimediale e homecare destinato all’assistenza domiciliare dei bambini affetti da glicogenosi di tipo 1. Il sistema è composto da un computer centrale ubicato nel centro pediatrico di riferimento con un operatore ospedaliero (disponibile dal lunedì al venerdì ore 9-17) più cinque computer con linee adsl dedicate collocati al domicilio del paziente (1 Parabiago, 2 Chieti, 1 Cosenza, 1 Messina) e collegati al centro di eccellenza.
I criteri di selezione dei pazienti sono stati basati sul grado di gravità della malattia e sull’assenza di centri specializzati in prossimità dei luoghi di residenza del bambino.
Il restare nel proprio ambiente domestico, evitando il disagio psicologico della ospedalizzazione, sommato alla maggiore tempestività di un intervento in caso di complicazioni o urgenze hanno reso questo progetto un modello da riproporre.
A questo progetto, inoltre, l’AIG vuole affiancare la realizzazione di una unità di terapia genica pediatrica per bambini affetti da glicogenosi di tipo 1 in collaborazione con
il laboratorio di biologia molecolare presso l’istituto pediatrico dell’ospedale Gaslini di Genova.

Risultati

• Migliorare la qualità della vita dei bambini
• Assicurare un consulto specialistico in tempi brevi
• Garantire una tempestiva assistenza diagnostica e terapeutica nei casi di urgenza
• Fornire al medico curante una migliore capacità decisionale e qualità delle cure con il supporto del centro di eccellenza
• Evitare il pendolarismo casa-ospedale con abbattimento dei costi di trasferimento.

Associazione

L’Associazione è nata nel settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi. Aree di intervento:

•  Tutela dei diritti dei pazienti
•  Promozione e finanziamento della ricerca genetica
•  Aiuto alle famiglie.

Obiettivi

•  Dare un aiuto pratico, legale e psicologico alle famiglie con bambini e adolescenti affetti da questa malattia
•  Sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni
•  Promuovere e sostenere la Ricerca Scientifica nell’ambito genetico.

AIG – ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI
Via Matteotti, 14 – 20090 Assago (MI)
Website: www.aig-aig.it

Descrizione progetto

Il progetto dell’ANPO si rivolge, in particolare, agli ospedali nei quali non esistono spazi adeguati o non sono previste attività ludiche per i bambini che non possono muoversi dal letto. La Fondazione Johnson&Johnson ha deciso di supportare l’ANPO e donare una ludobiblioteca mobile finalizzata all’utilizzo costruttivo del tempo libero in ospedale.

Risultati

Realizzazione di tre ludo-biblioteche mobili, che sono state accolte con grande entusiasmo e soddisfazione sia dai bambini e dai loro genitori sia dal personale medico e paramedico.

Associazione

L’Associazione nata nel 1998  non ha scopo di lucro, è aperta ad Insegnanti, Psicologi, Medici, Volontari, Genitori ed a quanti altri, a vario titolo, sono interessati alle problematiche legate all’istruzione, al gioco e, in generale, al miglioramento della qualità della vita del bambino e/o adolescente ospedalizzato e/o malato cronico.
L’Associazione ha lo scopo di:

• diffondere la conoscenza della scuola in ospedale quale importante strumento di sostegno socio-psico-pedagogico per i bambini ospedalizzati e/o malati cronici, c
• contribuire a promuovere la formulazione di una normativa specifica che riconosca l’atipicità della scuola in ospedale e della figura professionale del Docente che in essa opera, nonché la necessità di fornire assistenza scolastica domiciliare per gli allievi che non possono frequentare la scuola per gravi motivi di salute;
• contribuire a favorire lo sviluppo professionale degli Insegnanti in ospedale.

ANPO
Via Cornelia, 7 – 00166 Roma
Tel: 06/61532294