Progetto

La Sclerodermia (Sclerosi Sistemica progressiva) rientra nelle forme gravi delle malattie reumatiche rare caratterizzate da un’evoluzione cronica ed invalidante. Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgere della patologia, non è caratterizzata da fattori genetici e non è una malattia infettiva. Non esiste una cura definitiva, ma esistono diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentare il decorso della malattia.
In Italia la Sclerodermia è una patologia ancora poco conosciuta e per la quale c’è una stasi nella ricerca. I malati di Sclerodermia si trovano a vivere una situazione che è molto penalizzante rispetto al quadro di altri paesi dell’Unione Europea.  La Sclerodermia non è stata inserita nell’elenco delle malattie rare contenuto nel DM/279 /2001 , è una malattia riconosciuta “Rara” in tutto il mondo mentre Italia è riconosciuta tale soltanto nella Regione Toscana ed in quella del Piemonte. Tutto questo comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti ai servizi nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. I malati affetti da questa malattia non possono usufruire di tutti i benefici previsti quali: la  defiscalizzazione  della ricerca, la disponibilità e gratuita dei farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le Malattie Rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai farmaci orfani. La scarsità di centri di riferimento specializzati e la bassa conoscenza della patologia da parte dei medici ed in particolare i medici di famiglia e degli operatori sanitari fanno sì che non si stabilisce una diagnosi precoce e quindi la malattia può progredire costringendo i  malati  a vivere una vita di precarietà e  davvero difficile. La sclerodermia comporta una terapia estremamente complessa che dovrebbe prevedere una serie di cure combinate includendo anche altri aspetti importanti quali: l’aspetto psicologico, fisioterapico e nutrizionale. Il difficile accesso alle cure, soprattutto a quelle sperimentali, gli alti costi di una patologia che richiede un sostegno non solo medico farmacologico ma anche psicoterapeutico, incidono pesantemente anche nella sfera del privato dei pazienti, portando spesso ad un generale impoverimento della famiglia.  Il progetto FAD prevede la pubblicazione e diffusione di materiali scientifici sia in forma cartacea che multimediale (portale online, interviste, dvd) riguardanti la Sclerodermia, destinati ed esperti del settore e pazienti.
La Fondazione J&J ha sostenuto As.Ma.Ra Onlus fornendo un contributo per la realizzazione di tali materiali.

Associazione

L’Associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12.03 2009. L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica.

In particolare opera in attività di volontariato, in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi

As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” Via Rovereto,7 00198 Roma tel. 06 8564164 fax 06 85389884 cell.339 1348170 [email protected]  [email protected]  [email protected]

Descrizione Progetto

Le Mucopolisaccaridosi (MPS) e malattie affini sono rare e gravi malattie genetiche del metabolismo. Il dramma che attraversano i bambini affetti da MPS è che la loro vita va a ritroso. Alla nascita sembrano normali, la malattia si manifesta con il passare del tempo e, in certi casi, solo tardivamente. Le conseguenze variano da una sindrome all’altra: alcuni pazienti possono essere colpiti lievemente, ma la maggior parte soffre di gravi handicap. Spesso la crescita è limitata e vi possono essere ritardi sia psichici che fisici, in costante progressione. In alcune forme vengono persi alcuni apprendimenti: bambini che hanno imparato a parlare e camminare, ad essere autonomi in certe funzioni arrivano a non parlare più, si irrigidiscono nelle articolazioni, diventano incontinenti. Alcuni soffrono di disturbi visivi, respiratori, cardiaci, digestivi, motori.
La diagnosi precoce è fondamentale: nei bambini non diagnosticati tempestivamente la malattia progredisce indisturbata, sino alla disabilità grave, gravissima, talvolta con esiti fatali. Questo dato ha delle implicazioni di notevole importanza pratica: attesta l’urgenza di una informazione puntuale sulla disabilità in questione diretta agli operatori sanitari e soprattutto di strumenti che aggiornino costantemente le famiglie sui progressi della ricerca e delle cure inerenti le proprie patologie.
Per migliorare la qualità della vita dei malati, Aimps ritiene necessario intervenire sul deficit informativo che avvolge la malattia sia a livello sanitario che socio sanitario rivolgendosi alle famiglie. Buoni risultati di intervento sui malati si possono ottenere solo se si interviene efficacemente sul sistema contesto, sul sistema relazionale e comunicativo, cioè sui sistemi esterni agli affetti, in quanto questi fungono da specchio, riflettendo ciò che accade intorno a loro.
Il progetto di A.I.M.P.S. è quindi quello di fornire strumenti adeguati di informazione alle famiglie e ai referenti dei malati. La Fondazione J&J ha sostenuto l’Associazione contribuendo alla pubblicazione di materiali scientifico – informativi e dvd esplicativi, messi a disposizione dei pazienti, familiari ed esperti del settore.

Associazione

A.I.M.P.S. Onlus nasce nel 1991 per volontà di alcuni genitori di bambini affetti da MPS con lo scopo di aiutare le famiglie ed i pazienti informandoli sulla malattia, sui diritti sanitari, scolastici e socio-assistenziali, favorendo i contatti fra le famiglie per porre fine all’isolamento in cui si vengono a trovare per la rarità e la gravità della malattia. L’Associazione si occupa di Ricerca Scientifica, Fundraising, attività di comunicazione e assistenza. L’Associazione inoltre ha sviluppato partnership con la Federazione Lombarda delle Malattie Rare (FLMR) che raggruppa una serie di associazioni che condividono gli stessi obiettivi di A.I.M.P.S. Onlus: migliorare la qualità della vita di tutti i pazienti affetti da malattie rare, attraverso l’informazione di chi è affetto da una malattia rara e divulgare la conoscenza scientifica e i progressi della ricerca. Grazie alla collaborazione con questo partner, A.I.M.P.S. diventerà il punto di riferimento per i malati rari affetti da MPS che vogliono accedere alle pubblicazioni medico/scientifiche che si andranno a produrre e per tutti coloro che intendono informarsi su questa patologia.

AIMPS Onlus, via Volta 291 – 20093 Senago (Milano), tel. 02/99010188    fax: 02/99486016     [email protected]        www.mucopolisaccaridosi.it

Descrizione Progetto

Dynamo Camp si occupa da luglio 2007 dell’ospitalità gratuita di bambini affetti da patologie onco-ematologiche (tumori, anemie, diabete) spina bifida, patologie neurologiche e neuromotorie e sindromi rare (sindrome di Rett, Angelman, x fragile, Ring 14, Down, ecc). Ogni anno al Camp vengono svolte diverse sessioni per soli campers (bimbi con patologia), per le famiglie al completo e da settembre 2012 per soli siblings (fratellini sani dei bimbi con patologia). Negli anni il Camp ha aumentato la propria offerta di attività sia in termini quantitativi che qualitativi, ospitando sempre più bambini e offrendo maggiori attività. Durante però l’autunno e l’inverno spesso è difficile in condizioni climatiche avverse accedere alle strutture esterne, perchè Dynamo Camp non è dotato di un luogo specifico, dove i bimbi possano svolgere attività sportive selezionate: l’obiettivo del progetto è stato quello di dotare Dynamo Camp di una ulteriore struttura che riesca a completare l’offerta di servizi e di attività del Camp e che possa permettere ai bambini del Camp di svolgere attività sportiva anche in periodi in cui è più problematico accedere alle strutture esterne. Questo spazio, realizzato grazie anche al contributo della Fondazione J&J, permetterà al Camp di allargare e migliorare qualitativamente la propria offerta di terapia ricreativa anche nei mesi più freddi.

Associazione

Associazione Dynamo Camp è il primo Camp di terapia ricreativa dedicato a bimbi dai 6-17 anni con malattia onco-ematologica affetti da patologie neurologiche o da diabete. I bimbi possono venire al Camp gratuitamente durante tutto l’anno prendendo parte a sessioni di Terapia ricreativa (17 all’anno) durante le quali i bambini praticano attività sportiva, ludica, laboratori di radio, musica, teatro.  Durante ogni sessione vengono ospitati massimo 85 bambini senza i genitori in turnazione, altrimenti ci sono dei week end particolari dedicati a tutto il nucleo familiare con bimbo malato e fratellino sano. Dynamo Camp si trova in un’oasi affiliata al WWF di rara bellezza nelle colline del pistoiese ed è un luogo magico e avventuroso per i bimbi, caratterizzato dalla presenza degli animali della fattoria dei cavalli di una splendida piscina e una struttura per arrampicata e ponte tibetano esterna e interna.
Al Camp i bimbi stanno meglio, ritrovano fiducia in se stessi e riscoprono abilità residue. Il beneficio della settimana al Camp si riscontra anche quando i bimbi ritornano nella vita normale.
Dynamo Camp fa parte della rete americana SeriousFun precedentemente “A Hole in the Wall Camp”, nata dall’idea dell’attore americano Paul Newman nel 1988.

Dynamo Camp, Via Ximenes 662, loc. Limestre 51028 San Marcello Pistoiese (PT). Tel +39.0573.62171 Fax: +39.0573.621757  [email protected] www.dynamocamp.org

Descrizione Progetto

Il territorio della Bassa Modenese, colpito dal terremoto di maggio 2012, registra una situazione di forte criticità a vari livelli. I danni materiali, sia delle strutture abitative che lavorative, sono ingenti e diffusi e colpiscono nei loro centri vitali i Comuni di tutto il territorio, mettendo fortemente a rischio la prospettiva di vita e lavorativa della popolazione attiva e, in particolare, delle famiglie con figli a carico in età scolare. L´incertezza sul futuro dei paesi e su una possibile ricostruzione (che nella migliore delle ipotesi investirà il prossimo decennio), rischiano di immobilizzare la progettualità dei singoli e dei gruppi ad ogni livello. I principali luoghi di aggregazione sono di fatto scomparsi e si stanno ricostruendo altrove su iniziativa di singoli o gruppi, oppure persiste una situazione di disgregazione e isolamento. In questo contesto di precarietà e difficoltà la Cooperativa Girasole, ha dato il via al progetto “Officina dello Studente”: iniziativa di sostegno allo studio rivolto a studenti di scuole secondarie di II grado, e realizzazione di laboratori artistico-creativi da svolgersi all’interno di un prefabbricato da ubicare nel territorio del Comune di S. Felice. La struttura verrà installata nello spazio adiacente all’oratorio Don Bosco, vista la collaborazione con la Parrocchia di San Felice maturata nel corso delle attività svolte nel periodo luglio-settembre e l’ intenzione della Cooperativa e della Parrocchia di lavorare in sinergia, integrando le attività promosse dalle due realtà. A San Felice inoltre insegnanti e ragazzi hanno già progettato, sempre sotto forma di volontariato, l’attività dei laboratori tematici, nata dagli interessi personali dei giovani coinvolti, articolata nel periodo compreso tra la terza settimana di Luglio e la fine di Agosto.
La Fondazione J&J ha sostenuto l’iniziativa offrendo un supporto per la creazione dell’Officina dello Studente, luogo aggregativo ed educativo per i giovani dove Cooperativa e Parrocchia possano lavorare in sinergia.

Associazione

La Cooperativa Sociale il Girasole, fondata nel 2005 nell’area di Modena, nasce  dall’idea di gruppo di lavoro come esperienza creativa basata sulla diversità: la cooperativa è formata da gruppo di persone che spendono la propria professionalità e le proprie passioni nel campo dell’educazione e dell’arte, credendo ed attuando il principio per cui le esperienze di crescita delle persone possano fondarsi sull’educazione al bello e al benessere.

Nella realizzazione dei progetti la Cooperativa si avvale del sostegno del Comune di Modena, attraverso una convenzione stipulata con i tre assessorati: attraverso una convenzione stipulata con i tre Assessorati: Assessorato all’Istruzione, Assessorato alle Politiche Giovanili e Assessorato alle Politiche Sociali.

Cooperativa Sociale il Girasole, Viale della Resistenza, 44/A – Modena Tel 059.7470538 – fax 059.2861210 [email protected]  www.gemellaggiogiovani.it

Descrizione Progetto

La Cooperativa sociale Madre Teresa, fondata il 14 luglio 2001 e operante nel territorio della provincia di Reggio Emilia, nasce dal desiderio di tutelare la gravidanza e la maternità, attraverso un percorso di crescita personale e genitoriale delle donne e dei bambini accolti.
La Cooperativa ha all’attivo due comunità residenziali di “prima accoglienza” (a Rivalta e Cogruzzo), oltre a queste strutture, dispone anche di una casa di “seconda accoglienza” (a Villa Sesso) per il reinserimento sociale e ha da qualche anno inaugurato una sede (in via Veneri a Reggio Emilia) per la gestione economica e funzionale dei progetti. Nell’anno 2009 è stato aperto un nuovo appartamento specifico per donne in gravidanza nella prima periferia di Reggio Emilia. Le case ospitano annualmente circa 35 donne con bambini, offrendo un servizio che garantisce l’assistenza ai servizi di base (prima assistenza alla donna in gravidanza, esami, controlli) e di tutela sociale della maternità.
Il progetto Donna e Mamma vuole tutelare la gravidanza e la prima infanzia fornendo adeguati spazi e ambienti presso la casa di accoglienza “Sara”. Nella casa di accoglienza la presenza giornaliera è di 18-20 persone tra mamme e bambini. Le donne collaborano tra di loro, turnandosi, per la gestione quotidiana della casa, delle pulizie, della cucina, delle stanze e degli spazi per i bambini. Uno dei problemi principali riscontrati presso Casa Sara, in questi anni, è stata la mancanza di strutture adeguate per fare giocare i bambini nei mesi freddi.
La Fondazione J&J ha sostenuto l’Associazione permettendole di creare un “Giardino di Inverno”, luogo pensato, organizzato, arredato per accogliere i bambini durante i lunghi mesi invernali.

Associazione

La Cooperativa Sociale Madre Teresa (operante dal ’97 nella gestione delle case di accoglienza e costituitasi Cooperativa nel 2001), si propone di tutelare la gravidanza e la maternità attraverso un percorso di crescita personale e genitoriale delle donne e dei bambini presenti nelle nostre strutture.
L’accoglienza si estende a tutte le situazioni di disagio conclamato che rischiano di minare il rapporto mamma-bambino: genitorialità compromesse, fenomeno della tratta, inadeguatezza del nucleo familiare, marginalità sociale, violenza domestica, fragilità psicologiche, ecc. La Cooperativa Sociale Madre Teresa lavora a stretto contatto con i Servizi Sociali Territoriali della Provincia di Reggio Emilia e della Regione Emilia Romagna, con il TM di Bologna e con il territorio, per una puntuale e attenta presa in carico della madre e del minore.

Cooperativa Madre Teresa Via Antonio Veneri, 94 – 42124 – tel. 0522 272108 fax 0522 277126 [email protected] www.coopmadreteresa.it